Los días 8 y 9 de abril tuvo lugar en Estocolmo la Asamblea General Anual de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA), a la cual FENAER asistió a la reunión como miembro de EFA.

FENAER ha estado representada por nuestro international manager, Armando Ruiz, quien es también el Vice-Presidente de EFA, y por Álvaro García, project manager de Sevilla Respira, quien es miembro del grupo Youth Parliament de EFA.

Armando y Álvaro asistieron a los distintos grupos de trabajo, resaltando los proyectos que se están realizando desde EFA en los grupos de EPOC y Youth Parliament. Nuestra intención es haceros llegar la información más relevante que vaya sucediendo durante el año 2024.

Durante la reunión se pudieron observar las distintas perspectivas de trabajo que tienen los países pertenecientes a EFA y destacaron los proyectos conseguidos en Finlandia y Suecia dónde ya cuentan con protocolo nacional de asma.

¿Cómo ha conseguido Suecia el plan nacional de asma? sin duda es una de las preguntas que más se repetía entre los representantes de los distintos países europeos. Fue la ministra de sanidad de Suecia, que estuvo presente durante la reunión, la que mostrara las claves para poder conseguir el plan nacional de asma. La ministra finalizo su discurso agradeciendo a los miembros de EFA el trabajo que realizan para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada uno de sus respectivos países.

La primera en conseguirlo fue Finlandia, redactando un plan basado en las directrices internacionales establecidas por organizaciones como la Global Initiative for Asthma (GINA) y la European Respiratory Society (ERS), adaptadas a la realidad y a los recursos de atención médica del país. Estas directrices suelen incluir recomendaciones sobre diagnóstico, tratamiento farmacológico, manejo de exacerbaciones, seguimiento y educación del paciente. El texto se actualiza periódicamente para reflejar los avances en la comprensión y el manejo del asma, así como para adaptarse a los cambios en la disponibilidad de medicamentos y recursos de atención médica.

Por otro lado, están los suecos que acaban de publicar el plan nacional de asma en su país. Este plan lo describen como una guía clínica integral desarrollada para el diagnóstico, tratamiento y manejo del asma en pacientes suecos. Al igual que en Finlandia, el objetivo principal del protocolo es mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con asma asegurando que los pacientes reciban un cuidado completo y personalizado, lo que puede llevar a mejores resultados a largo plazo.

Para Suecia ha sido un gran paso adelante que permite abordar todos los aspectos de la enfermedad, incluidos los síntomas físicos, emocionales y sociales, lo que puede mejorar el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. No obstante, como cualquier otro plan nacional de salud, sino se cumple no tiene ningún sentido su implementación.

La falta de un plan nacional de asma en España se debe a una combinación de factores estructurales, financieros y políticos que dificultan la coordinación y la implementación de políticas de salud uniformes en todo el país. Superar estos desafíos requerirá un compromiso conjunto de todos los stakeholders, incluyendo a nuestras organizaciones de pacientes.

Más sobre EFA aquí: https://efanet.org/

“EFA APUESTA POR LA INVOLUCRACIÓN DEL PACIENTE EN SUS PROYECTOS EUROPEOS”

EFA aseguro que la participación de pacientes respiratorios en proyectos europeos ofrece una serie de beneficios tanto para los pacientes y sus organizaciones como para la investigación y el desarrollo de políticas de salud.

La experiencia y el conocimiento de los pacientes enriquecen la investigación al proporcionar información valiosa sobre su experiencia de vida con la enfermedad, los efectos del tratamiento y las necesidades no cubiertas. Esto contribuye a una investigación más completa y orientada a resultados, que puede tener un impacto positivo en la atención médica y en el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos.

EFA expuso como uno de sus principales objetivos el conseguir mayor digitalización en el cuidado del paciente, esto ha transformado radicalmente la forma en que se ofrece atención médica y cómo los pacientes interactúan con los profesionales de la salud. Para seguir avanzando en esta línea es necesaria la participación del paciente con el fin de conocer cuáles son los beneficios y desventajas que tiene la digitalización en el cuidado del paciente.

“LA SALUD MENTAL ES UNA DE LAS GRANDES OLVIDADAS EN EUROPA, TAMBIÉN PARA NUESTROS PACIENTES”

Las estadísticas mostradas en la reunión siguen reafirmando que el tratamiento terapéutico es necesario, pero que salud mental debe ser una prioridad en el proceso recuperatorio del paciente respiratorio. Es fundamental que los profesionales de la salud reconozcan la importancia de abordar tanto los aspectos físicos como los mentales cuando controlan a pacientes respiratorios. Esto puede implicar la integración de servicios de salud mental en la atención básica, el desarrollo de programas de apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores, y la promoción de estrategias de autocuidado que incluyan el manejo de la depresión, el estrés y la ansiedad.

Enfermedades como la ansiedad y la depresión están presentes en muchos pacientes asmáticos o con EPOC. La ansiedad puede aumentar la sensación de falta de aliento y dificultar el control de los síntomas, mientras que la depresión puede reducir la adherencia terapéutica, rehabilitación pulmonar y hábitos como la actividad física y el control de peso.

“EL CAMBIO CLIMÁTICO Y LA CALIDAD DEL AIRE ESTÁN EN EL PUNTO DE MIRA EN TODA EUROPA”

El cambio climático y la mala calidad del aire tienen una serie de consecuencias negativas que afectan a toda la población, pero muy especialmente a los pacientes alérgicos y respiratorios.

Existen multitud de proyectos en relación con el cambio climático y desde EFA se lideran varios proyectos muy interesantes. FENAER participa en uno de estos proyectos, liderado por la EPHA (European Public Health Alliance) sobre la calidad de aire en interiores y el uso de cocinas con gas.

“LA EDUCACIÓN AL PACIENTE SOBRE AUTOCUIDADOS ES UN FACTOR QUE CAMBIA VIDAS”

La educación proporciona a los pacientes respiratorios una comprensión más completa de su enfermedad, incluyendo sus causas, síntomas, factores de riesgo y opciones de tratamiento. Esto les ayuda a tomar el control de su día a día.

Uno de los proyectos presentados por EFA es una nueva web desarrollada para ser traducida a distintos idiomas. FENAER colabora en el lanzamiento de la versión en español de la web en las próximas semanas. Puedes acceder a la web aquí: https://aboutasthma.org/

Durante el último año también se han desarrollado guías clínicas y materiales educativos específicos para asma, EPOC, fibrosis pulmonar y otras afecciones respiratorias crónicas.

Se están implementando programas de educación para pacientes respiratorios en toda Europa, tanto en entornos de atención primaria como en hospitales y clínicas especializadas. Estos programas son muy diversos y pueden incluir sesiones de educación individualizada, clases grupales, talleres y materiales educativos.