El viernes 15 tuvimos una reunión con Julián Laínez, Vocal de Educación para la Salud y
Relación con los Pacientes, responsable de cursos de formación sobre los pacientes. Tuvimos la oportunidad de establecer sinergias con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y con el
vocal, vimos mucha predisposición a colaborar con nuestra asociación y su propuesta de firma
de convenio con ellos.

Sevilla Respira tuvo el honor de participar activamente en el Chiesi Patient Panel y el primer encuentro anual de pacientes «Chiesi PatienTalks» que tuvo lugar el 29 de noviembre en Barcelona.

En Sevilla Respira, hemos llevado a cabo una campaña en redes sociales para promover el
Programa Aire de la Plataforma Global para Pacientes de Alergias y Vías Respiratorias
(GAAPP). Este programa es una iniciativa que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades respiratorias y alérgicas.

Sevilla Respira tuvo el placer de participar en el Webinar organizado por SEPAR Pacientes
titulado «El invierno y las infecciones respiratorias en el adulto. ¿Cómo nos ponemos en marcha?». Este evento fue una oportunidad única para aprender y debatir sobre las infecciones respiratorias, especialmente relevantes durante la temporada de invierno.

El 9 de septiembre de 2023, Sevilla Respira tuvo el privilegio de asistir al Día de
Organizaciones de Pacientes, un evento organizado por la Fundación Europea del Pulmón (ELF) en el marco del Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS). También celebrado en Milán.
Poder participar en el evento nos permitió interactuar con diversas organizaciones miembro de GAAPP y conocer otros proyectos.

El pasado día 8 de septiembre, nuestra asociación tuvo el honor de asistir a la Cumbre Respiratoria Mundial de este año 2023 (The 2023 Global Respiratory Summit) organizado por la Plataforma Global para Pacientes de Alergias y Vías Respiratorias (GAAPP) en Milán.

En el mes de agosto se nos propuso la posibilidad de colocar vídeos promocionales en las pantallas de salas de espera del Hospital Universitario Virgen Macarena, que esperamos poder llevar a más centros. Esta es una excelente oportunidad para dar a conocer nuestra organización y nuestras actividades a un público amplio y diverso.

En el mes de julio, desde Sevilla Respira se realizó un escrito a la Consejería de Salud para reivindicar la eliminación del visado para la triple terapia de asma, como ya se ha hecho con la EPOC. En este escrito, se expuso la importancia de facilitar el acceso a tratamientos eficaces para las personas con asma y se solicitó que se tomaran medidas para eliminar el visado para la triple terapia de asma.

Los días 8 y 9 de junio tuvimos la oportunidad de participar en el 56o Congreso Nacional de Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Este congreso es el evento más importante en patologías respiratorias, donde cada año se reúnen especialistas en respiratorio, neumólogos, cirujanos torácicos, enfermeras y fisioterapeutas respiratorios. Fue un escaparate para nuestra asociación, su labor y proyectos como “Ponte en mi lugar” perfectos. Sevilla Respira instaló su stand en el Congreso, en colaboración con SEPARpacientes. El jueves 8 de junio, participamos en el 6o Foro de pacientes con enfermedades respiratorias “Respirando juntos” en el Palacio de Congresos de Granada. 

El 28 de mayo se celebró la “II Caracolada solidaria” organizada por Rafael Maireles y
Alicia Crespo, un matrimonio con inquietudes solidarias que decidieron organizar por segundo año este evento a favor de nuestra Asociación. El evento tuvo lugar al mediodía en las instalaciones deportivas de Las Almenas y contó con el apoyo de la Asociación de Vecinos de la zona, que ayudó a dar difusión a la celebración.

El 25 de mayo, la presidenta de la Asociación Sevilla Respira, Raquel Gómez, participó
en un podcast organizado por GSK sobre el asociacionismo. El podcast fue moderado por el director de la Plataforma de Organización de Pacientes (APEPOP) y contó con la participación de la Federación de la Diabetes y la Federación del Cáncer de Pulmón.

El 24 de mayo, Sevilla Respira participó en el 2o Círculo de pAZcientes organizado por
la farmacéutica AstraZeneca en Madrid. El evento se centró en la formación para las
asociaciones de pacientes sobre cómo impulsar los ensayos clínicos y contó con la
participación de eurodiputados y representantes de organizaciones de pacientes.

El día 11 de mayo participamos en el Foro “Retos y medidas necesarias para la
atención integral al paciente con asma grave” que se celebró en el Hospital
Universitario Virgen de las Nieves de Granada y fue organizado por la Agrupación
Territorial de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) en Andalucía en colaboración con GSK y su proyecto “Instituto Nacional de Asma Grave (INAG)”.

El día 5 de mayo, nuestra asociación, Sevilla Respira, colaboró con el Hospital
Universitario Virgen Macarena y la farmacéutica SANOFI. Esta actividad se llevó a cabo en el vestíbulo del hospital con motivo del Día Mundial del Asma bajo el lema “Juntos podemos controlar el asma” y fue organizada por Sanofi que nos contactó para nuestra asistencia. Además de hospitales como el Virgen Macarena de Sevilla, han participado anteriormente los Hospitales de la Princesa de Madrid y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, para dar visibilidad a la enfermedad, en muchos casos producida
por la inflamación tipo 2.

El día 2 de mayo, tras la buena aceptación que tuvo nuestro RETO del Proyecto “Ponte
en mi lugar” volvimos a instalar nuestro STAND, esta vez en la Facultad de Educación
de la Universidad de Sevilla.
Como ya sabéis “Sevilla Respira” lanzó el reto de lograr pedalear hasta conseguir la
cifra de 300 kilómetros. ¡Cifra que logramos alcanzar! Con tal aceptación decidimos
ampliar otros 100 kilómetros nuestro reto.

El día 19 de abril de 2023 como parte del proyecto “Ponte en mi lugar” colocamos un
STAND en la C/. San Jacinto, en la esquina con c/. Pagés del Corro. La actividad estuvo
activa de 10:00h a 14:00h. Durante su desarrollo, tuvimos una gran afluencia de visitantes, entre los que se encontraban la delegada de Área de Salud y Protección Animal, D.a Encarnación Aguilar y el delegado del distrito de Triana, D. Antonio Sánchez. Nuestra asociación propuso un reto a alcanzar: pedalear hasta conseguir alcanzar la cifra de 300 kilómetros. Esta actividad se planteó, como su nombre indica, de forma que los participantes tenían que ponerse en el lugar de aquellas personas con asma y otros problemas respiratorios.

Entre ellos, planteamos la posibilidad de llevar a cabo la proyección en los colegios de
nuestro documental “ROMPIENDO ESTIGMAS” el día 2 de mayo en conmemoración del Día Mundial del Asma. Se les informó que dicho documental se encuentra disponible en la plataforma digital CANAL SUR+ y ha sido emitido 4 veces en el Canal Andalucía
TV.

El pasado día 27 de marzo, presentamos el proyecto «Ponte en mi lugar» en el Ayuntamiento de Sevilla. El acto de presentación comenzó con Da Encarnación Aguilar Silva, delegada del Área de Salud y Protección Animal. Y contó con intervenciones de Da Raquel Gómez Benítez, presidenta de Sevilla Respira; D. Francisco Javier Álvarez Gutiérrez, neumólogo de la Unidad de Asma del Hospital Universitario Virgen del Rocío; Da Julia González Gómez, que compartió su testimonio como paciente de asma grave. El acto fue clausurado por Da Encarnación Aguilar Silva.

Durante el mes de febrero estuvimos preparando nuestra participación con nuestro proyecto “Rompiendo Estigmas” a los Premios Andalucía+Social, galardones que se otorgan anualmente en Andalucía para reconocer y premiar a las personas, entidades y proyectos que destacan por su labor en el ámbito social y que buscan fomentar la solidaridad, la igualdad y la
inclusión social en Andalucía.

Julia González, representante de paciente de Sevilla Respira, participó en la entrega de
premios de la primera edición de la beca “Respirar es vida”, una iniciativa impulsada
por la farmacéutica Chiesi con el apoyo de la Fundación Lovexair.

El objetivo de los Congresos SEPAR de pacientes respiratorios es dar voz a los pacientes de una forma dinámica y participativa, trabajando de forma conjunta con las asociaciones de pacientes para una mejor atención global de los pacientes.

Ubicación en Barcelona.

Asistimos la mayoría de las Asociaciones de Asma miembros de Fenaer. En él se inauguró la exposición RespirArt . Posteriormente en la Comisión de Sanidad se presentó un manifiesto proponiendo la creación de un plan nacional para abordar el Asma. En la mesa intervinieron además de los distintos diputados miembros de esta comisión parlamentaria, la Diputada Ana Pastor que abrió el acto.

Intervención en entrevista para explicar por qué los inhaladores pMDI solo contribuyen al calentamiento global en un 0,1%, por lo que no son una amenaza real . Explicó por qué muchos pacientes no pueden usar otro tipo de inhaladores.

Intervención en entrevista para explicar por qué los inhaladores pMDI solo contribuyen al calentamiento global en un 0,1%, por lo que no son una amenaza real . Explicó por qué muchos pacientes no pueden usar otro tipo de inhaladores.

Participación Julia González como paciente en la Mesa sobre Asma Grave junto con Eusebi Chiner (director de Separ Pacientes) Antonio Valero (presidente Seaic) y Nuria Roca como anfitriona. La Mesa estuvo guiada por la periodista Esther Vaquero. Se habló sobre ¿Qué es el Asma?, cómo se convive con esta patología y los retos para abordar el manejo de esta patología compleja.

Inicio Taller “Neuromovimiento en la fisioterapia respiratoria”

Reunión con los directores de Separ Pacientes y asociaciones de patologías respiratorias de toda España para preparar los contenidos del Congreso de Separ Pacientes 2020

Fue una iniciativa de la Fundación Economía y Salud, que considera que la persona debe situarse en el centro de nuestro Sistema, y que las necesidades del paciente han de ser las que vertebren todas las actuaciones sanitarias y sociosanitarias.

La institución pretendía ofrecer la visión del paciente a los gestores y a los profesionales sanitarios para que sea tenida en cuenta en la toma de decisiones a todos los niveles.

A posteriori realizaron dos Jornadas más en Madrid y en Castilla-León.

 Asistencia como invitados a la presentación en el Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen del Rocío del Documental “La Bicicleta de Esther”. El documental recoge como vive Esther su día a día y como le afecta la EPOC que padece.

 Asistencia como invitados a la presentación en el Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen del Rocío del Documental “La Bicicleta de Esther”. El documental recoge como vive Esther su día a día y como le afecta la EPOC que padece.

Madrid.

Este encuentro fue de gran valor porque pudimos asistir a conferencias realizadas por expertos que aumentan nuestro conocimiento acerca de enfermedades respiratorias, sus orígenes y novedades en investigación que seguro nos ayudarán a mejorar nuestra calidad de vida.

Bajo el lema: SIEMPRE CONTIGO Y POR TI. CORDOBA 19 Y 20 de abril 2018.

Málaga 11 abril 2018.